torsdag 22 december 2016

Påfylld och klar!

Ja då var det äntligen dags idag! Droppbehandling de luxe i Falun!





Allt gick bra, inga större biverkningar. Skönt! Ungefär sex timmar tog det.

Nu är det bara att hoppas att medicinen fungerar och bromsar sjukdomsförloppet och att jag inte behöver göra något mer kring medicinen förrän till midsommar.

tisdag 20 december 2016

På torsdag är det dags!

Ja för då är det dags för byte av MS-medicin!

Från att ha haft två olika sprutbehandlingar och två olika tablettbehandlingar är det nu dags för en droppbehandling. Får hoppas att kroppen tycker att det är bra. Jag slipper i alla fall magbiverkningarna.

Åker till Falun redan imorgon för att påbörja droppbehandlingen på torsdag morgon. Mabthera heter min nya medicin. Natten tillbringar jag på patienthotellet i Falun.

Hej hopp - ge mig dropp!

söndag 23 oktober 2016

Bara att överklaga igen....

Då fick jag ett svar till slut. Och svaret var att de inte såg någon anledning att ändra det beslut som Försäkringskassan tog i april i år angående avslag på min ansökan om sjukersättning på 25 %.

Så nu har jag överklagat det beslutet till Förvaltningsrätten så nu väntar väl minst sex månaders väntan igen.....

Ja, ja - jag har ju tid att vänta. Gör om - gör rätt!

söndag 11 september 2016

Väntan är inte över än - och det lär väl dröja till den är det...

Jo för så är det när man överklagar myndighetsbeslut. Då går det inte fort....

Kan det kanske bero på att de tar så många felaktiga beslut så att det är så många som överklagar och de då får lägga så mycket tid på att tänka om och tänka rätt?

Ja helt omöjligt är det inte med tanke på att de (Försäkringskassan) dragit in dubbelt så många sjukskrivningar i år jämfört med förra året. En medveten strategi alltså.

Jag tycker i och för sig att det är bra att reglerna stramas åt så att de som "fuskar" straffas men när det samtidigt drabbar de som har dokumenterade, diagnostiserade, obotliga, progressiva sjukdomar så känns det inte rätt. Och det säger jag inte för att just ja drabbats av denna "drive" av FK.

Men det är bara att invänta svar på de överklagningar jag har skickat in och hålla tummarna för att förnuftet segrar tillslut.

fredag 29 juli 2016

Nästan som vanligt - men inte riktigt

Nu är juli månad snart slut, Dansbandsveckan är över och livet återgår till något slags normalläge - men inte riktigt.

Jag är tidvis mycket trött, har bortdomnade fingrar, har väldigt ont i mina armar och min droppfot och jag är inte helt sams. Jag försöker att orka träna lite men orken och inspirationen är inte hundra. Men jag gör så gott jag kan.

Från Försäkringskassan har jag inte fått några besked när det gäller mina överklagningar av deras tokiga beslut.

Enda chansen/möjligheten till att jag skulle kunna orka arbeta heltid igen är att det kommer ett botemedel mot MS - och den dag det gör det kan jag säkert arbeta 150 % också om det behövs! Men med min kroniska, obotliga, progressiva sjukdom klarar jag tyvärr inte det - FÖRLÅT FÖRSÄKRINGSKASSAN!

Jag kan göra många saker som andra kan göra, skillnaden är bara att det kräver planering och vila. Det kan behövas vila både före och efter för att orka. Det är som arbetsterapeuten på Frykcenter sa - vissa saker kan vara värda att göra för att de är roliga även om man kanske är trött i flera dagar efteråt. Man kan inte ta bort allt som är roligt bara för att det är jobbigt - man får prioritera. Gör man bara det som är "nödvändigt" och väljer bort allt annat blir livet väldigt tråkigt och innehållslöst och det mår ingen bra av.

Så just nu gör jag ingenting mer än laddar batterierna.

onsdag 8 juni 2016

Vardagen hemma

Då har jag varit hemma i 10 dagar. Jag har FAKTISKT tränat några gånger!

När jag har varit borta i tre veckor har gubben fått jobba för både sig själv och mig och det har strömmat till nya kunder på arbetet. Jättekul, men det blir lite intensivt. Det har blivit sena kvällar.

Förra veckan fick jag ett mindre positivt beslut från Försäkringskassan - och det skall SJÄLVKLART överklagas eftersom det är heltokigt och taget på antaganden som är helt uppåt väggarna!


För att kunna vara sjuk måste man verkligen orka strida för sin sak och överbevisa att man INTE tycker att det är jättekul och skönt att vara hemma och vara sjuk istället för att vara på jobbet och vara arbetsför till 100 %. Att klara av att arbeta 100 % av sin förmåga räcker inte, man skall arbeta 100 % av någon byråkrats vilja och föreställning. Då spelar inte sjukdom och funktionsnedsättning någon roll.

Självklart skall "fuskare" stoppas men när man har en livslång, obotlig sjukdom som ger funktionsnedsättningar som för de allra flesta bara blir större och större så känns det inte bra att inte bli trodd.


Jag kommer absolut att överklaga till högsta instans om det behövs!



Men nu skall jag sätta mig i fåtöljen med katten i knät och vila!


söndag 29 maj 2016

Dag 20 och 21

Lördagen startade med träning i träningshallen. Skönt att komma igång.

Efter frukosten var det vila och läsa bok. Trevligt men svårt att "bara vara" och inte prestera något "nyttigt".

Efter lunchen var vi ute på en promenad. Skönt men när vi kom tillbaka till Frykcenter var benet tungt som en klump. Vila igen och läsa bok.

Efter middagen tog vi en promenad igen. Lite kortare än den tidigare på dagen. Skönt att komma ut och få lite luft.

På kvällen var det (som vanligt) Postkodmiljonären och Gladiatorerna och sedan var energin och orken helt slut. Tidig läggning.


Idag, söndag, startade vi dagen i träningssalen som vanligt. Skönt att sträcka ut kroppen lite.

Efter frukosten var det dags att tvätta och börja packa efter att ha tillbringat tre veckor i mitt rum.
Det skall bli skönt att komma hem men det är när jag kommer hem som det största arbetet startar - att leva som jag nu lärt mig under mina veckor i Torsby. Det är lätt att glida tillbaka i gamla hjulspår igen.

Nu har jag några timmar kvar här på Frykcenter innan gubben kommer och hämtar mig.

Tre veckor är lång tid att vara ifrån man, barn och katt!

fredag 27 maj 2016

Dag 18 och 19

Nu är slutet nära!

Ja det är i och för sig ingen panik, men det har varit tre mycket intressanta och viktiga veckor på Frykcenter i Torsby. Jag har lärt mig MASSOR om mig själv och om min sjukdom MS.

Igår var det träning som vanligt och på eftermiddagen var det anhörigträff för de som hade möjlighet att komma och hälsa på. Det var väldigt bra med en kortfattad men mycket innehållsrik information om vad det innebär att leva med MS.

Senare på eftermiddagen var det dags för veckans föreläsning. Kost var ämnet för dagen.



Idag var det träning, samtal med arbetsterapeuten och yoga på förmiddagen.


Efter lunch var det dags för avslutning i vår MS-grupp. Den hade vi med vår fantastiska sjukgymnast Kristina och lika fantastiska arbetsterapeut Maria.


En härlig grupp har vi varit och det har varit ett sant nöje att lära känna dessa härliga tjejer!


Som tack för vår vistelse bjöd vi på tårta och ett presentkort på en växt att plantera i den kommande, utökade trädgården på Frykcenter. Det uppskattades.


På kvällen blev det träning en timme, middag, ansiktsmask och sedan Gladiatorerna!

 
Och nu är det god natt!


onsdag 25 maj 2016

Dag 17

På förmiddagen var det träning i träningshallen och samtal med sjuksköterskan och på eftermiddagen gick vi stavgång på motionsspåret. Med kolfiberortosen på benet gick det riktigt smidigt.


Före middagen spelade vi bingo! Fick ingen bingo men ändå.


Kvällen var lugn och stilla - det behövs det också.

Natti!

tisdag 24 maj 2016

Dag 16


Vädret idag har varit allt annat än roligt. Regn, regn och åter regn.

Träning som vanligt och information om de stöd som finns i samhället om man har en funktionsnedsättning. Mycket hade jag hört redan men något var nytt.

På eftermiddagen hade vi sista passet med basal kroppskännedom. Känns som om hållningen och balansen faktiskt blivit stadigare.


Efter middagen var det filmtajm igen. En oväntad vänskap. Jag har sett den tidigare men den är helt fantastisk. Om jag någon gång kommer att behöva ha en assistent vill jag ha en som honom!





måndag 23 maj 2016

Dag 15

Sista veckan har startat.

Individuell träning, gruppsamtal, mat och filmtajm!

 
 
Efter middagen såg vi på Grease. Nostalgi på hög nivå.
 

 
Idag fick jag prova en TENS-apparat på mina spända axlar. Det var jätteskönt. Skall testa det några dagar.
 
Men nu skall jag sova.
 




söndag 22 maj 2016

Dag 14


I morse sov jag som en stock till 08.00 när klockan ringde. Två veckors intensiv träning och intryck tog ut sin rätt.

Släpade mig ut och åt frukost i alla fall och sen blev det sängen igen.
 
På eftermiddagen hade vi en tipspromenad inne i huset på Frykcenter och vem vann? JAG! :-)
10 rätt och närmast på skiljefrågan. Är man ordförande för Korpen så är man - då skall man kunna tipspromenadfrågor!
 
Klockan 18 hade vi date med Ingvar Oldsberg men det blev ingen vinst.


Och klockan 20 var det dags för nästa date - med Det okända!


Och nu drar åskan igång så nu är det natti-natti!





lördag 21 maj 2016

Dag 13

Den här dagen började tidigt - trots att det är lördag!

Klockan 07.00 var jag och Tina (frivilligt) på plats i träningshallen och tränade i 1 timme och 15 minuter före frukost!

Efter frukosten löste vi på Frykcenter kollektivt Melodikrysset. Det gick bra. :-)

Före lunch blev det en cykeltur och sedan tittade jag på filmen som "alla andra" redan har sett: Fifty shades of grey. Kanonbra film!


Efter lite TV-tittande ligger jag nu i sängen och njuter av att inte behöva göra något mer idag - förutom att njuta av stillheten och tystnaden.

fredag 20 maj 2016

Dag 12

Ännu en dag till ända och dagarna bara rusar förbi. Tiden går så enormt fort.

Lite träning i träningshallen, gruppaktivitet med arbetsterapeuten, yoga och sedan avslutat på kvällen med ett till pass i träningshallen.



På kvällen var det Let´s dance för hela slanten. Hade Bianca som favorit men hon föll tyvärr mot Elisa. De var otroligt duktiga båda två.

Nu är det sängen och sedan väntar en helg med mycket återhämtning och vila men en del träning också förstås! Och så skall vi lösa Melodikrysset imorgon!

Natti, natti!

torsdag 19 maj 2016

Dag 11

Spännande dag med flera roliga aktiviteter!

Började som vanligt i träningshallen med några pass. När det var klart hade vi gruppsamtal med sjuksköterskan och kuratorn. Dagens tema var sex och samlevnad, en inte helt enkel sak när man lever med en kronisk sjukdom med olika symptom. Intressant.

Efter lunch var det äntligen dags!




Stallet! Ridning!
Härligt att äntligen få det på schemat. Jättefina och jättesnälla hästar och duktiga instruktörer.

Efter fikat var det en föreläsning om träning och sedan var det dags för dagens nästa höjdpunkt - Speedway i Hagfors! Lånade en bil och åkte till Ekshärad där jag blev upplockad av gubben.


God mat på vipen och sedan en seger för Valsarna! Härligt!


Så nu skall jag äntligen krypa ner i sängen, nöjd och lycklig, och sova gott!

onsdag 18 maj 2016

Dag 10

På förmiddagen var det träning i träningshallen. Fyra olika program. Skönt.

Efter lunch var det dags för föreläsning. Det var läkaren som pratade om kris och depression. När det var klart var det dags för veckans utflykt. Idag var det Sahlströmsgården som stod på schemat. Konstutställning, butik och fika. Som vanligt fanns det inget sockerfritt och som vanligt får man till svar "du kan få en frukt om du vill". Jag tycker inte att en frukt passar bra till en kaffekopp så tack men nej tack. :-)


Före middagen tog vi en promenad ner till den secondhand som drivs av ett arbetsintegrerande socialt företag. Köpte åtta stycken "Pandamuggar" och två stycken "Pandaäggkoppar" för 60 kronor. Det får man inte ens EN ny sådan mugg för.

Efter middagen tog vi vår tvåkilometerspromenad på motionsspåret och sedan spelade vi lite "trätälja".
 
Och nu är det dags att sova så att jag är pigg till Valsarnas första hemmamatch imorgon!
 



tisdag 17 maj 2016

Dag 9

Dagarna går i rekordfart, nu har vi snart varit här halva rehabiliteringstiden. Mat, träning och föreläsningar varvas och fyller dagarna.

 
 
Efter middagen idag tog vi en promenad på motionsspåret och jag testade dictusbandet. Det funkade riktigt bra. Förra promenaden hade jag kolfiberortosen men bandet var bättre (om det inte är så att jag har blivit lite starkare i benet efter all träning). :-)

 
Imorgon är det dags för läkarens föreläsning efter lunch och sedan är det utflyktsdags! Målet för utflykten är Sahlströmsgården.
 
Men nu är det dags för kudden! Natti, natti.
 


måndag 16 maj 2016

Dag 8

Ny vecka - nya personer! Många nya personer när en ny vecka startar.

Fullt program med många olika inslag. Kul och spännande. Vi har bland annat fått lära oss att gå idag! Och nu förstår jag absolut varför jag höll på att slå ihjäl mig på längdskidorna eftersom jag hade all tyngd på hälarna! Genom att flytta tyngdpunkten lite längre fram gick nästan benen av sig själva.


Före middagen praktiserade vi detta genom en promenad ner till centrum och efter middagen var det filmtajm! En man som heter Ove. Lika underbar som förra gången jag såg den och tårarna rullade som vanligt.